La journaliste de la RTBF a découvert qu’elle souffrait d’un lupus érythémateux disséminé, il y a quelques mois. Pour améliorer des vies, Véronique Barbier va témoigner lors de la soirée de Cap 48, ce dimanche 12 octobre à 20.15 sur La Une et La Trois.
Comment s’est déclarée la maladie ?
J’avais un peu mal aux pieds et au dos, mais ça me semblait anodin. Tout d’un coup, j’ai senti que ça n’allait plus et que j’avais vraiment du mal à accomplir des choses banales. Me lever le matin, et marcher, il fallait une heure pour que les articulations se mettent en route. Les changements sont arrivés du jour au lendemain.
La découverte du lupus vous a inquiétée ?
Au début, on ne s’inquiète pas, et comme je suis de nature optimiste, je pensais que ça allait passer, que c’était dû à un faux mouvement… Quand ça commence à durer, là, on se pose des questions. La douleur devenait de plus en plus intense, et je voulais surtout qu’elle s’arrête. L’inquiétude sur la maladie était au second plan. Mes premières prises de sang n’ont rien montré de particulier, donc je n’avais pas d’inquiétudes non plus. J’avais surtout envie qu’on me donne une potion magique pour ne plus avoir mal.
C’est une maladie à caractère héréditaire ?
Elle encore assez méconnue, et c’est pour ça que j’ai accepté de témoigner pour Cap 48. Il y a d’un coté toute la partie de l’oeuvre caritative qui vient en aide à la personne handicapée, et l’autre qui est consacrée à la recherche. On pense qu’il y a un peu d’hérédité puisque mon frère a une polyarthrite, et que mon père a eu une maladie auto-immune aussi. Sans doute que ça doit jouer, mais le mode de fonctionnement de la maladie est aussi dû a des caractères environnementaux, comme le soleil ou le stress.
Le traitement est à vie ?
La cortisone que je prends va être stoppée, car c’est nocif à long terme. J’ai un autre médicament spécifique au lupus, et le médecin m’a dit qu’il n’est pas question de l’arrêter avant cinq ans. Peut-être qu’un jour, on arrêtera… Des malades ont pu s’en passer. Ça dépend du niveau de la maladie et comment elle évolue. Par exemple, je peux peut-être ne faire qu’une seule crise sur toute ma vie, celle que j’ai eue il y a 6 mois. J’essaie de me raccrocher à ça aussi (rires) Aujourd’hui, les choses se sont stabilisées. Je vis quasiment normalement. Je suis plus vite fatiguée, mais on peut dire que je m’en tire assez bien. Mais je sens que quand j’ai un stress négatif, mon corps me le fait sentir, et les douleurs arrivent. Pour les médecins, le lien avec le stress n’est pas établi, mais moi, de ce que je ressens, je pense qu’il est présent.
Qu’est-ce que Cap 48 peut apporter ?
Les médicaments vont pouvoir évoluer. C’est la raison pour laquelle je m’implique. Pour que le public soit sensibilisé sur la maladie et sur l’importance de faire des dons pour financer la recherche. Il y a deux volets pour lesquels je m’implique. Le côté recherche qui ne peut se faire que s’il y a du financement. Il y a trente ans, on mourait du lupus parce qu’on arrivait moins à maîtriser les crises. Peut-être que dans vingt ans, grâce à la recherche, on pourra maîtriser la maladie. L’autre volet, c’est d’insister sur le fait qu’il faut réagir très vite. Je suis un exemple positif. C’est une maladie qui s’attaque aux organes comme les poumons ou les reins. Si la prise en charge n’est pas rapide, il y a des séquelles assez graves. En moins de deux mois, j’étais déjà sous traitement, ce qui a permis de limiter les dégradations. Je reçois des témoignages de personnes dont les reins ne fonctionnent plus et qui sont sous dialyse parce que le diagnostic a été trouvé trop tardivement. Je veux parler des symptômes pour que les personnes qui s’inquiètent puissent investiguer vers cette voie-là et limiter les dégâts.
Vous bénéficiez d’aménagements sur votre lieu de travail ?
Pour le moment, je ne pars plus en reportage. Je suis en train de tester la fonction d’édition d’un JT, et voir, si ce n’est pas une solution pour moi. C’est du stress intense, mais il me convient bien. Dans l’édition, je débute et je n’ai pas encore vu l’ampleur du travail. Faire des longues routes et aller dans des milieux où il y a pas mal de microbes, je dois éviter. C’est un aménagement, mais je travaille toujours à temps plein, avec des horaires normaux.
À cause du soleil, les vacances sont compromises…
Je dois juste me couvrir et mettre une protection solaire avec un indice 50 si je me contente d’un T-shirt. Faire la crèpe au soleil, c’est fini. Pourtant j’adorais ça. Je peux par contre me poser sur un transat avec un parasol ou à l’ombre. Les adaptations ne sont pas trop compliquées…
Votre vie à changé depuis le déclenchement de la maladie ?
Je vois les choses différemment. J’ai l’impression pour le moment d’être plus sereine et j’ai envie de profiter plus de petites choses. Que la vie soit plus légère, et j’apprends a relativiser des trucs qui me «bouffaient» avant. Je suis plus zen ! Et il vaut mieux, car le moindre stress, mon corps me le fait sentir.
Entretien : Pierre Bertinchamps
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