Près de 14.000 personnes souffrent de la sclérose en plaques en Belgique, pourtant la maladie reste fort méconnue, dénonce une enquête indépendante parue mardi en prélude à la journée mondiale de la sclérose en plaques du 27 mai.
La sclérose en plaques est une maladie nerveuse dégénérative qui touche principalement les femmes. Généralement décelée entre 29 et 33 ans, elle n’est pas une maladie héréditaire bien qu’il existe une susceptibilité génétique. Elle peut se manifester par des symptômes très divers, mais il s’agit le plus souvent de troubles de la vue, de la coordination et de l’articulation des mots. Dans les cas les plus extrêmes, elle peut mener à une paralyse partielle ou totale.
Si près d’un Belge sur 1.000 en est atteint, 90 % des personnes interrogées sous-estiment cette proportion, ou l’ignorent. De même, moins de la moitié des répondants sait que la cause exacte de la sclérose en plaques n’est pas connue, 16 % l’attribuent erronément à l’hérédité, tandis que 8 % l’associent à une infection ou un virus.
Selon l’enquête, les symptômes moins visibles, tels que les problèmes de vue et de mémoire ou les troubles urinaires et intestinaux, restent également largement ignorés.
Dans les faits, la recherche ne permet pas encore de guérir les patients, mais le vent tournera peut-être bientôt. Un essai clinique des plus prometteurs se prépare chez nous, plus précisément au sein d’ImCyse, un start-up biomédicale qui dépend de l’Université de Leuven. En juin, l’unique patient de l’essai recevra la première injection du traitement, et si celui-ci est convainquant, il pourrait aboutir à la guérison des patients ainsi qu’à un vaccin préventif. Il pourrait également conduire à un traitement pour d’autres maladies auto-immunitaires comme le diabète insulino-dépendant.
Pour sa septième édition, la journée mondiale de la sclérose en plaques sera placée sous le signe de l’amélioration de l’accès aux activités de la vie courante, et notamment au travail, a indiqué la Ligue nationale belge de la maladie. Une récente enquête de la Ligue démontrait en effet que «de nombreux employeurs tardent à apporter des modifications aux conditions, à l’environnement et à la flexibilité du temps de travail, qui permettraient cependant aux personnes atteintes de SEP de prolonger leur activité professionnelle dans de bonnes conditions».
Pour souligner et encourager l’attitude des employeurs ayant déjà adopté une attitude citoyenne à l’égard des personnes atteintes, les différentes ligues de Belgique – sur la base des nominations de leurs affiliés – remettront dans le courant du mois de juin des awards à des entreprises ou institutions issues de toutes les régions du pays. Les gagnants recevront chacun un prix de 5.000 euros.
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